Børn med syndromer og lignende udfordringer

Vi møder mange børn med Downs syndrom og børn, som har både andre kendte og mere ukendte syndromer eller lignende udfordringer.

Mød Sarah på 2,5 år med Downs syndrom

Vi har hjemmetrænet i samarbejde med BørneSpecialisterne siden juni 2019. Vi hjemmetræner fordi vi ønsker, at tage et aktivt ansvar for vores datters trivsel og udvikling. Så hun får de bedste forudsætninger for, at realisere sit fulde potentiale.

For os fungerer det godt, at BørneSpecialisterne tilrettelægger træningen, således at den indgår, som en naturlig del af hverdagen. Det betyder, at vi har let ved at opretholde motivationen. For tiden arbejder vi med hendes sprog og motoriske færdigheder.

BørneSpecialisterne er dygtige til at koble øvelserne sammen med de aktiviteter, som allerede vækker hendes begejstring.

Vi ser frem til vejledningsbesøgene, hvor BørneSpecialisterne altid udviser stort nærvær og afsætter rigeligt med tid, til at gennemgå alle aspekter af den aktuelle indsats. Det giver os stor fleksibilitet i hverdagen og de er altid lette at træffe, når vi har brug for vejledning. 

 

Kris & Anne

Forældre til Sarah med Downs syndrom på 2,5 år 

Træning til børn med Downs syndrom andre syndrom-lignende udfordringer

Fælles for børnene er ofte, at de enten er senere til eller har svært ved at komme igang med de motoriske milepæle som krybe, kravle, og gå, samt de mere finmotoriske aktiviteter som greb og spisning, fordi de har en lav muskelspænding og kan have bløde led. Vores fysio– og ergoteraputer hjælper børnene med at få øget styrke og stabilitet gennem lege og aktiviteter, som sikrer at barnet udvikler sig både grov- og finmotorisk.  

Det har ofte også stor betydning for barnets hverdag og trivsel, hvordan det sanser sin omverden – sansebearbejdning. Nogle børn overstimuleres let og reagerer med gråd og være urolige, andre kan ikke tolerere høje og pludselige lyde, imens andre ikke mærker og har tilpas fornemmelse for sin egen krop. Hvis vi vurderer barnet har sensoriske udfordringer, sætter vi forskellige ting i gang f.eks. lydstimuleirngsprogrammer, tryg-børstning, daglige sensoriske aktiviteter og kompensatoriske tiltag.

Ofte har børnene også kognitive udfordringer på forskellige niveauer. Den kognitive udvikling kan styrkes på mange måder i hverdagens aktiviteter – når bare man ved hvordan. Det kan handle om at holde opmærksomheden – kortvarigt eller i længere tid, kende og skelne farver, former mængder, eller hjælpe barnet med at mestre mere komplekse kognitive strategier.

I nogle tilfælde bliver der også behov for specialpædagogisk rådgivning, til hjælp med positivt at fremme adfærd, så tandbørstningen, putning mv. ikke bliver en daglig kamp. 

Barnet kan være forsinket i sin kommunikative udvikling , Nogle børn skal hjælpes med alternative kommunikationsveje som billedkommuikation, TTT, turtagning, øjenkontakt imens andre skal hjælpes til lyddannelsen og begrebsforståelse for at få et bedre talesprog. Alle børn har “noget på hjerte” og det skal vi fremme og hjælpe dem med at udtrykke – det handler om at finde præcis den måde, som det enkelte barn mestre at kommunikere.

Fælles for al træning er, at indsatsen løbende justeres og gradueres, så den passer til barnets udvikling og hele familiens ønsker. 

Fagpersoner I ofte vil møde:

  • Ergoterapeut
  • Fysioterapeut
  • Audiologopæd (tale-høre konsulent)
  • Neuro-Specialpædagog
  • Neuro-Speciallærer

Mød Alba med en sjælden genmutation “CASK”.

Vi valgte at hjemmetræne, da vi ikke kunne se vores daværende lille pige klare det offentlige tilbud på dagpleje/vuggestue, (på det tidspunkt havde vi ikke en diagnose på Alba). Da diagnosen blev stillet og special børnehave/hjemmetræning blev en mulighed, var vi ikke i tvivl om at hjemmetræning var det bedste til vores datter.

Vi valgte BørneSpecialisterne, da de er utrolig engageret i, at hele familien skal trives i livsstillen med hjemmetræning og at det skal fungere ind i familiens hverdagsliv. Vi er en familie på 5, hvor Alba er den mellemste. Desuden har de meget fokus på hvad der fungerer for det hjemmetrænede barn og om det trives i det.

Som planen er nu, træner vi kommunikation, vægtbæring og styrke samt selvregulering af pauser i løbet af dagen.

Vi får altid besøg af livsglade, omsorgsfulde og imødekommende personale ved vejledningerne. I samarbejde med dem, får vi diskuteret og planlagt, men også lavet “hands on” øvelser på det, der drejer sig om hjemmetræning. Samtidig er der også plads til de dybere samtaler, som forekommer når man er forældre til et special barn.

Vi nyder hvert minut, vi har med BørneSpecialisterne og den tilgang de har på hvordan vores træning skal være til vores datter, gør at hun er glad og har en leg gennem træningen. Vores to andre børn glæder sig også til de kommer på besøg.

Vi vil ment fra hjertet, aldrig have været BørneSpecialisterne foruden.

Elin og Rasmus 

-Forældre til Alba med genmutation “CASK”